小编有话

　　有效的专业康复、家庭康复，都基于家长对自闭症的准确认识，认识的偏差，可能直接葬送孩子未来。当越来越多的新家长认为自闭症就是不会说话，会说话就好了的时候，我觉得，是应该进行一场自闭症基础知识全民普及了。

来源：南京自闭症儿童之家

我国首度确认“孤独症”至今已有26年，第一批以“孤独”命名的患儿早已成年，在医治、培训等方面，这一特殊人群需要人们给予更多的关怀与帮助。（小编注：本文写于2004年）

1978年，9岁的王伟被确诊为患有儿童孤独症。26年之后，在北京车公庄西大街的家里，王伟找到了自己的生存理由，他用一个方形的印章给一厚摞牛皮纸信封上盖着“印刷品”字样。他已经35岁，不再是个孩子了。

“星星的孩子”长大了

1943年，美国儿童精神病医生Leo　Kanner的报告中说自己观察到一个5岁的男孩唐纳德的奇特症状：他旁若无人地生活在自己独有的世界里，他记忆力惊人，两岁半时就能流利背诵《圣经》23节以及历届美国正副总统的名字，但却分不清你我，不能与人正常对话；他迷恋旋转的平锅和其他圆形物体，对周围物体的安放位置记忆清楚，但对位置的变动和生活中的轻微变化却不能容忍。这一年，他报道了11名唐纳德式的孩子。他引用了“孤独”这个概念，把这些症状称为“情绪交往的孤独性障碍”及“婴儿孤独症”。

这是一种特殊的病，之所以特殊，是因为它在被发现后的几十年中，人类一直找不到导致疾病的病因，找不到有效的治疗方法。这些得病的孩子仿佛都经过上帝的遴选一样，一个个都异常的纯洁、漂亮。可是，他们却对这个世界上的一切缺乏应有的反应。

有视力却不愿和你对视，有语言却很难和你交流，有听力却总是充耳不闻，有行为却总与你的安排违背，人们无从解释，只好把这样的孩子叫作“星星的孩子”。

王伟是被贴上“孤独症”标签的第一个中国孩子。这是在人类发现这种疾病的35年之后。

35岁的王伟身高超过1.75米，“星星的孩子”长大了。

咬不破孤独的茧子

一走进王伟的家，就听到王伟的声音，他在和我说话，他问我从哪里来。

我回答说从广安门来，他立即说出了我坐车的路线。

“广安门有深圳大厦。广安门有743路、748路（公交车），743路是2001年开通的，748路也是2001年开通的，两广大街还开了715路。”眼前的王伟方头大脸，两只大大的耳朵支楞着，向前倾着身子和我说话，一连串的数字显出他惊人的记忆力。

十多分钟之后我才察觉出他的与众不同。他不停地问我住在广安门的哪个方向，和深圳大厦有多远，家里兄弟姐妹几个，出生年月日及出生在什么地方。或者不停地告诉我坐某一路公共车在什么地方倒车可以到达什么地方。

妈妈为了打断他，从沙发的靠背上拿下一个绒毛小猴：“尽废话，给，抱着小猴玩儿。”王伟立即收起倾向我的身体，抱着小猴孩子似的玩起来。

王伟长大了，但并没有走出孤独。

王伟现在的生活就是每天呆在家里帮妈妈在牛皮纸信封上盖章。妈妈说今天盖50个，他就十个一摞数出五摞来整整齐齐地摆好，一个一个地盖过。

牛皮纸信封是北京市孤独症儿童康复协会的，妈妈每天从协会带回来，盖好后第二天再带回去。1993年，8个孤独症孩子的家长因为痛苦和孤独而自发联合起来，进行互助式的自救，于是有了这个协会。11年过去了，协会由八个家庭发展成800个家庭。王伟的妈妈在协会里兼职给这800个家庭寄资料、寄书、联络，总有信封需要盖章。

做这样的事王伟可以做得很好。这也是王伟35岁生命中的仅有的一份“工作”。

协会主席杨晓玲教授认为王伟属于高功能的孤独症患者，有条件的话完全可以从事一些简单劳动，但社会上几乎不会提供这样的机会。

王伟在协会“工作”了3年。说是工作，协会并不付给王伟工资，但王伟妈妈认为这是让孩子走出孤独接触社会的绝好机会，所以每天不辞辛苦一大早挤26路到车公庄换乘44路到新街口再坐331路到北医六院。“王伟干得可好了。扫地，打水，在发票信封上盖章，帮我拎着东西到邮局寄。”

3年的工作经历让王伟像变了一个人似的，亲戚们都说王伟爱和人说话了，活泼了——过去他的眼睛从来不和人对视，也不理人。对于这对母子来说，报酬并不重要，重要的是因为这个工作，社会敞开一道让他们进入的大门。

就像电影《雨人》里的主人公一样，王伟有着惊人的计算能力和记忆能力。大多数时候他性格温顺，生活能够自理并能做饭洗碗扫地，能够按大人的指令完成简单的工作。

王伟的妈妈交给记者一个计算器，王伟立即兴奋起来，三位数以内的乘法他不用纸笔做得比我按计算器还快，当我出到“96541×78654”时，他伸出一根特别修长的手指，放在眼前，目光从指缝里茫然地望过去，仿佛前面空空的墙上写满了算式。几秒钟后答案出来了，王伟告诉我是7593335814，和计算器上的结果一样。王伟还能推算日期，当我说出1996年3月28日时，他立即告诉我说那一天是星期四，并且告诉我1996年和1940年的日历是一样的。

王伟的妈妈告诉我，她听过一个叫蔡逸周的美籍华人的讲座，他有一个孤独症儿子，他的儿子有两份工作，每天早晨可以去超市里上货，下午到社区图书馆里将读者借阅的书收回书架，因为孩子的记忆力特别好，能够清楚地记得那一本图书原来在什么位置。

“这些事王伟都能干，但上哪里去找？”王伟的妈妈说，北京市有关部门有一个规定，要求每个单位解决一个残疾人的工作，实在不能安排的，每年交两千元。她曾经找过王伟父亲的单位，他们宁愿交钱了事。

3年之后，北医六院通知不再让王伟去“上班”了。王伟和社会接触的路又断了。

现在他每天出两趟门，拿着一块钱，上午去买《京华时报》，下午去买《北京晚报》。2004年2月15日这天的中午12点，王伟大声地为我读《京华时报》：“一少年落水失踪，搜救者打捞未果。”

　　妈妈问：“王伟，是什么意思啊？”

　　王伟说：“就是掉水里啦，遇难啦，死啦。”

　　王伟又读：“北京市大检查，严防疫情。”

　　妈妈问他：“王伟，最近有什么疫情？”

　　王伟回答：“禽流感！”

被围困的青春

丁丁（化名）已经三年没有下过楼了。

北京天通苑的一座近150平米的大房子里，丁丁来来回回地奔跑着。尽管有一个很大的客厅，但对于身高1.89米、体重七八十公斤的丁丁来说，只要六七步就到了头。

丁丁家的客厅分成两个区域，一组皮沙发、一块地毯、一个茶几为一个区域，一张书桌和一些书架为另一个区域。记者和丁丁的妈妈在沙发上聊天，丁丁的爸爸和一个学者围着书桌轻声地校对他们有关古代诗词的书稿，丁丁就在这之间的通道里奔跑，房间里充满了推拉阳台门的声音，头撞玻璃的声音，手拍打墙壁的声音和他嘴里发出的各种古怪声音，但大人们各做各的事，并不理会丁丁。

有时候丁丁就像一个政治家，激动而兴奋地进行着“政治演说”，他挥舞着手臂，几步冲过房间跨上阳台，头“哐哐”地撞着玻璃；有时候他又像一个蹦蹦跳跳去上学的小学生，嘴里“唱”着谁也听不懂的歌，从这间房子跳到那间房子，忽然之间跳到你跟前，露出璨然一笑，迅速地跑开，不知道他做出种种表现是不是为了引起大人的注意，或者把家当作运动场，宣泄掉身上撑得人难受的精力。

丁丁是一个22岁的孤独症患者。进入青春期后并发癫痫，从此他再也不肯出门了。北医六院的专家刘靖、杨晓玲研究指出，孤独症儿童进入青春期后会有多种并发症出现，其中多见的是癫痫，大约有42％的孤独症儿童会并发癫痫。

丁丁把癫痫叫作“头疼”，每当发作之前，他会停止跑跳，紧紧地蜷缩在床上等待痛苦的到来。“他不是什么都不知道，他只是找不到一个正确的方法表达他的感受。”丁丁的妈妈说。而发作之后数日，丁丁都虚弱得难以恢复。

自从癫痫袭来之后，丁丁每次出去都极为紧张，妈妈认为丁丁有超过常人的自我保护意识，他不愿出门可能有他的道理，但丁丁原本就不多的外出快乐就不再有了。

丁丁的记性很好，妈妈说，每带他去一个地方，他都能记得，特别是有好吃食品的地方。他知道王府井百货大楼里有他爱吃的云片糕，崇文门新桥饭店三宝乐西餐厅有他爱吃的蛋糕。隔几天他就会对妈妈说：“丁丁过生日，丁丁过生日。”这就是说他又馋蛋糕了。

但他出门绝不能往东走，每当汽车拐向东时他就会尖叫。

妈妈也不再强迫丁丁出门，她说怎么舒服就让他怎么来吧，要不然他紧张大人也紧张，然后就是情绪焦躁一家人都不得安宁。

现在丁丁接触的人就是爸爸妈妈和一个小保姆，每天丁丁都要问爸爸妈妈外出的情况，“妈上班”，“天黑，妈妈上班”……他问的时候全部都使用陈述句，天黑是一天24小时的时间概念，代表明天妈妈是否去上班，而且问一次就要问7次“天黑”——妈妈爸爸一周外出的情况。

外面的世界对于丁丁来说应该是存在的，只不过爸爸妈妈去而他不去。不管是谁晚上出去，只要没回来，丁丁都不肯睡。他要一直等到外出的人回家，上了床，全家的灯都关了之后，他把几间屋子都巡视一遍，才会上床去睡。

丁丁的父母都是不需要天天去坐班的文化人，他们自丁丁7岁被诊断为孤独症后，就再也没有一起出去过，他们轮流在家里陪着丁丁。3年前他们买了天通苑的大房子，为的就是让丁丁有跑动的空间。

北京星星雨教育研究所对其接触的全国500个孤独症儿童社会生长环境进行了研究，从一个方面反映了中国孤独症儿童的生存状况。

500个家庭所生活的社区、城市，完全缺乏能够提供指导孤独症的咨询机构及辅导机构，更没有帮助孩子走入社区、社会生活的机构，大多数的孩子不得不长期关在家里。而把进入青春期或者长大成人的孩子关起来不但难，而且显得更加残酷。

实际上丁丁基本上是圈在家里长大的。到了该上学的年龄，爸爸带着他去培智学校，当看到学校的条件后，父亲又拽着孩子的手回来了：那样的学校不上也罢，他觉得根本不可能对症下药地帮助自己的孩子。因此丁丁没有上过一天学。

22岁的丁丁不识字，他不奔跑的时候会安静下来画画，但他却从不留下自己的“作品”，画完之后便撕得粉碎。丁丁的妈妈从一本大字典里抽出两张画，那是趁丁丁不注意时藏起来的。画面有点像抽象派作品，一些浑圆的线条的组合，很神秘。

并非一个人的孤独

孤独症儿童会有什么样的成年生活，除了病情的轻、重外，杨晓玲教授认为更重要的依赖于确诊后的有效干预和训练以及社会的接纳程度、就学、就业的机会及法律保障。

但是社会给予他们的出路却相当狭窄。从上幼儿园，到上学，到就业，孤独症孩子都被以各种方式各种理由拒绝着。

有资料显示，目前中国孤独症患者的母亲基本上都是职业妇女，绝大多数家庭父亲一个人的收入不能养活全家，因为有了一个患有孤独症的孩子，母亲反而必须工作。由于疾病和经济及心理的压力，相当多的家庭成员没有良好的心境，没有充足的精力、持久的耐心和信心面对孩子，只能消极而无奈地承受着。

尽管如此，家庭还必须承担养护、培训、教育的重担。我国的现实情况是，孤独症虽已经被列入了精神残疾的范畴，但社会对这类残疾人所做的还非常少。“一个家庭中有一个孤独症患者，这个家庭便陷入更大的孤独中。”杨晓玲教授说。

更糟糕的是，全国大多数省市医院还不能进行孤独症的诊断、治疗和康复训练。

理论上，进入学龄的孤独症儿童可以在正常学校跟班就读或者就读于为智障者专设的培智学校，但实际上两种途径往往都走不通。培智学校因为生源多学校少而难以进入，为了让孩子能上学，有的父母曾经碾转疏通达3个月之久，并且要进行试读——自身条件差的孩子达不到学校要求的，也会被拒绝。

而在一些中小城市，根本就没有培智学校。

王伟上的是正常学校，但小学一年级仅读了一个月，就被同学们用鞋带捆绑在厕所里达一个小时之久，踢得浑身都是伤，之后老师找到王伟的父母劝他退学。

老师和同学都无法理解王伟的行为：上课的时候他会突然站起来旁若无人地自己到操场上玩，或者执着于某件事不停地大声说。

学校认为这样的孩子是不能上学的。

一个孩子一旦被确诊为孤独症，就意味着被社会的拒绝和一个家庭痛苦的开始。

王伟的妈妈是北京实验小学的老师，她要求王伟跟着她上学。学校当时有规定，教工的孩子不能在本校读书。“我急了，不照顾孩子就要求调走，学校让我开了证明按照特殊情况处理，王伟就跟着我读完了小学。”

王伟有极快的速算能力，但更深的数学他就不能理解了，特别是语文的中心思想、句式分析，对他来说无异于天书。

有这样的一个差生就会影响一个班的成绩，从而影响整个学校在全区的成绩，王伟的妈妈每次考试之前都和出题的老师商量，提前把卷子拿回家，让王伟把答案背下来。“就这样王伟才捞到个上学机会，至于进一步发掘潜能，根本连想都不敢想。”

“其实这样的孩子学什么并不重要，关键是让他能在学校里在人群中成长。”王伟的妈妈说。但外界并不足够宽容，社会还没有学会怎样对待孤独症患者。

园园（化名）在学校一直受到排挤，压力不仅仅来自不懂事的同学，还有老师、学生家长甚至是校长。园园的父亲在校园里曾被家长们围攻3个小时之久，起因是其他家长对自己的孩子同园园一起读书不满，于是学校校长便出面劝其转校。

园园从小学到中学辗转了数间学校，打游击式地读了下来。

而进入正常学校跟班就读的孩子，无一例外地被要求和正常孩子一样行为处事。青岛大学方静老师的读小学四年级的孤独症儿子的作文写道：这学期我喜欢穿大鞋，同学们问“这是为什么呢？”因为上课时我偷偷做起了小动作，王老师严厉地说“坐正”，吓得我再也不敢动了。可是一动不动太难受了，我终于想出了个好办法。我每天穿着大鞋去上学，让脚趾头在里面动一动，王老师却看不见。

一位孤独症家长在国外看到的情况是，在大学的课堂里，孤独症患者坐在窗台上听课，而老师同学并不以为怪。

“星星雨”的统计不容乐观。500百名患儿中，能够顺利进入小学的个案只有十几个，能够坚持上完小学的更是寥寥无几，进入中学的自然就少而又少，进入社会工作的几乎没有。

张浩是经过9年培智学校学习毕业的，他的出路也和没有上过学的丁丁差不多——回家关起来。现在他和丁丁一样在家里奔跑，他的家比丁丁家小多了，他一会儿把自己撞在门上，一会儿把自己撞在墙壁或家具上，家里的窗户凡是能打开的都上了铁条。还有李力，一家人千辛万苦供他读完了职业学校，学的是烹调，但他也只能在家里做饭。

受围困的还有整个家庭。杨晓玲教授接触的患者家长，大都由于长期的精神压抑而产生了心理问题，他们抑郁、焦虑、孤独、放弃自我，情绪极不稳定，家庭也相继出现问题。

最让他们心焦的是孩子成人之后的出路，自己百年之后，孩子如何托付。有的家长很悲观，他们说等自己“走”的时候，也将这个孩子一起带走。家与社会之间有一道高高的门坎，耸立在已经长大成人的孤独的孩子和孤独的家庭之间。